"A nivel laboral, todas las facilidades. Me han dejado teletrabajar desde el comienzo de la pandemia, me han comprado un sillón adaptado a mis necesidades y hay una preocupación continua por la evolución de mi Esclerosis. ¿Barreras físicas? Las he ido adaptando a mi discapacidad. ¿Sociales? Ninguna. Ni a nivel empresa, ni colegio de mis peques (esperando siempre al día Nacional o Mundial de la Esclerosis, a ver qué enreda Fran...)" - Fran

"Hola! Tengo 23 años, me diagnosticaron el mismo 30 de mayo de 2021. En mi trabajo como tal no ha afectado, si es cierto que tengo más barreras ya que trabajo de pie y depende de cómo esté el día, no me aguantan las piernas, pero trabajo en ello para poder solventarlo. En mis estudios sí ha afectado ya que estudio Química y toco varias cosa s en las prácticas, me tiembla más el pulso y se me caían cosas, estoy más torpe de lo habitual. Lo que me ha llevado a crear inseguridad y ansiedad al respecto, cosa que aún así no me doy por vencida ya que sigo acudiendo a clase (con ayuda de profesionales psicólogos y psiquiatras) estoy perdiendo ese miedo y que si me pasa, pues ir más a mi ritmo. Socialmente si es cierto que la gente deja de contar contigo para ciertos proyectos ya que hacer un viaje donde andar mucho es complicado, la fatiga y la ansiedad están ahí. Cuando realmente cuentas lo que te pasa la gente teme lo peor, pierdes amistades y te ponen cara de %u201Cpobre, seguro que en nada está muy mal%u201D Oportunidades perdidas muchos trabajos te rechazan por el miedo a que puedas cogerte bajas largas, que no tiene que ser así; pero pasa mucho por desgracia. Oportunidades aprovechadas, todas las que me ponen en mi centro de estudios, saben de lo que sufro, saben que no siempre puedo acudir a las clases y me dan muchos márgenes para estudiar y aprovechar el momento. Eso lo agradezco mucho: La EM me ha enseñado mucho, si lo pongo en una balanza el que me ha quitado y el que me ha dado, gana mas el lado de lo dado, ya que aprendes a valorar todo con otra visión de la vida. Doy gracias por ello. " - Isabel

"Desde hace 4 años atrás por una negligencia fui a peor. No pude continuar trabajando por mucho que me lo adaptaran . Me canso tanto que mis noches son eternas. Cai en una depresión cosa que llevo ya 20 años con la enfermedad. Te sientes muy incomprendida y perdida tanto por médicos como personas que te rodean . Accesos a muchas cosas no están adaptado aparte de lugares que quisieras ver y no puedes ya que solo son accesos a personas sin movilidad reducida. La poca empatia de ver que no podemos o necesitamos ayuda y nadie se ofrece. Y tener acceso a una rehabilitación, físios o psicólogos gratuitos para los que necesitamos. Solo necesitamos que nos vean . " - Eve

"Tras un aborto, desencadenante del brote, diagnóstico de la enfermedad, parecía que toda mi vida en ese momento se había truncado. El año del diagnóstico no fue nada fácil tanto física como anímicamente. Constamente pensaba que todo iba a ir a peor y que no iba a volver a ser feliz. Pero poco a poco, gracias al apoyo de toda la gente que me quiere y mi fuerza interior que siempre he poseído me he ido recuperando. Tras dos años y pico que llevo con la enfermedad, todo ha ido a mejor. He cambiado totalmente de actitud ante la vida y me ha otorgado un tiempo maravilloso para estar con mi hijo, cosa que por motivos del trabajo, no podía. Han pasado más cosas nada agradables durante este tiempo, mucho peores que la EM, y eso me ha aportado que ante las dificultades hay que enfrentarse a lo que de verdad importa y exprimir cada gota de cada momento. Un ejemplo de superación es esta querida compañera de fatigas." - Maria

"Estoy cansado todos los días La parte derecha de mi cuerpo no tengo la misma sensibilidad que la parte izquierda no Me acuerdo de las cosas......" - Francisco

"Hace 10 años estaba ingresada sin poder caminar por megabrote ..tras 18 meses de baja y con un nuevo tto donde todo parecía volver a la normalidad volví a trabajar y rechace pasar por tribunal para reconocer cualquier % Ha pasado todo este tiempo tuve una hija hace 5 años y hace un par de meses me embarque en la solicitud del reconocimiento de ese minimo 33% para garantizar una protección social ya q como me ha tocado jugar estas cartas tener un comodín nunca viene mal " - Miriam

"No puedo con mi alma. Me toca conducir kms diarios al trabajo. No tengo nada que hacer, me dicen que me mude para evitar el traslado. Tengo familia, con niños pequeños. He solicitado la discapacidad, no me concentro, me desoriento con facilidad, me agota el coche%u2026. Como no voy en silla de ruedas no tengo nada que hacer. Aún no me han respondido de la discapacidad%u2026..yo quiero seguir trabajando, pero más cerca. " - Aurora

"El problema de control intestinal conlleva que en muchas ocasiones tenga que modificar de horario o suspender reuniones con clientes e internas." - Sergio

"Diagnosticado hace 15 meses, al principio no quería pedir el grado de discapacidad (ahora mismo estoy a la espera de que me llamen para pasar el tribunal médico, lo tengo solicitado desde hace casi un año) y la gente de mi alrededor fueron los que me convencieron para pedirlo. Hay épocas buenas y otras menos buenas, llevo 3 meses por depresión y en mi trabajo me han despido hace poco estando de baja. Hay días en los que sales de la cama y ya te quieres volver a meter en ella y otros días en los que tienes energía suficiente para pasar el día. Desde el diagnóstico me han cambiado de tratamiento 1 vez para subir a otro más fuerte ya que estando con el primer tratamiento me dieron 2 brotes. Lo que más he notado es que si hago algo "algo más fuerte o de mayor intensidad" que de la rutina diaria acaba pasando factura por el cansancio. También he notado perdida de memoria y falta de atención. Al final es saber convivir con esta enfermedad y hacerte amigo de ella." - David

"Al diagnosticarme nunca pensé en que tuviera que solicitar el reconocimiento de discapacidad, ya que %u201Cme encontraba bien%u201D. Cuando tuve la neuritis óptica, y pasaban los meses y no recuperaba la visión, empecé de verdad a sentir lo que era tener una discapacidad. En el trabajo no me creían, decían que si podía ver el móvil podía trabajar perfectamente delante de un ordenador. Finalmente tuve que dejar ese trabajo, por mi salud mental. Cuando pedí el reconocimiento de discapacidad y me lo concedieron, sentí mucha liberación. Mi discapacidad visual por la EM era real, no una invención mía. Por suerte, encontré un trabajo donde no me juzgan por tener EM, ni ponen en entre dicho mi discapacidad. " - Sandra

"Cuento con el apoyo de mi médico, la seguridad social me da el medicamento, me apoyan mi pareja y mis hijes; aún así manejar la incertidumbre de cada resonancia, cada nueva sensación o la falta de ellas es difícil, muy difícil. " - Adriana

"Cuento con el apoyo de mi médico, la seguridad social me da el medicamento, me apoyan mi pareja y mis hijes; aún así manejar la incertidumbre de cada resonancia, cada nueva sensación o la falta de ellas es difícil, muy difícil. " - Adriana

"Cuento con el apoyo de mi médico, la seguridad social me da el medicamento, me apoyan mi pareja y mis hijes; aún así manejar la incertidumbre de cada resonancia, cada nueva sensación o la falta de ellas es difícil, muy difícil. " - Adriana

"Hace poco más de un año q me diagnosticaron, estuve de baja psicológica y ahora q he vuelto a trabajar descubro q me han cambiado de sitio, en el cual veo el ordenador fatal, me han cambiado de mi trabajo porque ahora ya no sirvo y tampoco me han puesto email cuando siendo comercial y administrativa es muy importante.... Y así varias cosas más.... Es muy duro aceptar la enfermedad como para que te pongan piedras en el camino." - María

"Fui diagnosticada hace 2 años, cuando mi hija tenía 7 meses. Soy autónoma, empresaria y mamá. He tenido varias lesiones/brotes anteriores ( 3 ingresos hospitalarios y vivo con problemas de equilibrio, fatiga intensa y otros síntomas que me dificultan mi vida de ahora con EM. Estoy en la fundación con apoyo psicológico y muy contenta del trato que llevo. Hagamos visible lo invisible. " - Sandra

"Hola soy Gabriel y llevo desde los 16 con la enfermedad, pasaron ya 24 años casi. Hace 10 años trabajando en el departamento comercial de una multinacional conseguí que me incapacitaran y un grado de discapacidad elevado. Creo sinceramente que tuve bastante suerte por qué de la baja a la incapacidad sólo pasaron 3 meses. Ahora mi Vida es un poco más tranquila en ese sentido y puedo dedicar mi tiempo a cuidarme . " - Gabriel

"Vivo extremadamente cansada. Según mi neuróloga "es normal", mi enfermedad "no está en un grado tan alto como para pedir una incapacidad" (ni siquiera para hacerme un justificante para solicitar el teletrabajo). Pero yo sobrevivo cansada: trabajo por la mañana a costa de estar toda la tarde acostada ¡Qué injusto que no podamos decidir nosotras cuándo parar!" - Laura

"En 2012 me levanté con medio cuerpo derecho paralizado me fui al trabajo con la pierna arratras alli me llevaron a urgencias, me diagnosticarón ictus desde ese dia fuí a peor con los piernas deje de subir escaleras, correr ,saltar cuando iba a revisiones no me hacian caso seguian diciendo que era secuelas del ictus. Un dia di con una neurologa que solamente se tomó la molestia de mirar mi resonacia del 2012 y me dijo esto no es un ictus me ingresó me hicieron pruebas la ultima fué una punción lumbar y al fin ,esclerosis multiple primaria progresiva activa fue el diagnóstico en Mayo del 2019 un poco tarde para mis piernas y mi vejiga.Soy pastelera sigo trabajando 7 o8 horas de pie de un lado para otro subiendo 4escalones que para mi parecen 100 sin descanso lo malo que yo aunque este fatigada o vea que no puedo mas no se cuando parar imagino que es cuando empiezas a andar como borracha y no piedes ni subir los pies.Siempre echado de menos que alguien me explique todo lo que deba saber porque ir a mi hospital no ayudan en nada a veces meda hasta miedo preguntar algo que no entiendo ,asi que cojo mi movil y lo miro yo aunqur se que a veces no es bueno mirar en internet pero es lo que me hacen de hacer " - LALA

"Llevo 31 años con EM,me considero muy afortunada porque después de tanto tiempo puedo realizar casi independiente mi vida con más o menos dificultades,poco a poco sin prisa y ante todo con una aptitud positiva,tirando hacia delante y valorando el día a dia" - María

"La EM pegó un frenazo a mi vida laboral, pero me hizo darme cuenta de lo que merecía realmente la pena, cuidarme. Además tras estabilidad pude ser madre que era mi sueño y dedicarle el 100% de mi tiempo a mi hija que me saca fuerzas de donde no las hay. La música también me ayuda a no girar en torno a la EM y participó en varios coros que me dan la vida. Siempre hacia adelante y con la música de acompañante al compás de mi bastón. " - Deborah

"Hay síntomas invisibles, cómo los problemas cognitivos, concentración, multitareas...que no se valoran para el desempeño laboral y los tribunales médicos no lo tienen en cuenta y afecta a l a autoestima, el desempeño y crear una imagen "lastimosa" entre compañeros y superiores que mina a la persona afectada " - Marina

"mi oportunidades perdida no lo se,..., llevo desde los 18 con EM. Me imagino que hacer cosas que hacía mis compañero y yo no he hecho pero sino lo se será porque no han sido importantes para mi. Las oportunidades aprovechadas: creo que ser mejor persona y fijarme en las necesidades de los demás, tener EM no es que la vida se te acabe sino que tienes una compañera de trabajo que de vez en cuando te da un toque de atenciónm" - roberto

"Llevo desde el 2011 con esclerosis múltiple, y he ido perdiendo movilidad, patas necesitando muchas veces ayuda de la silla de ruedas. El problema es que además tengo un cáncer de páncreas por el que me dan quimioterapia, salvo que saquen algún tratamiento específico no me están dando desde hace años Avonex ni otros medicamentos. Espero poder obtener más información en las charlas del 30/05. Gracias " - Mercedes

"Llevo diagnosticada desde el 2003. La verdad que con el diagnóstico todo el mundo se portó muy bien, y parecía que me entendían, más que nada porque no me afectó mucho físicamente. Desde hace 4 o 5 años la enfermedad ha empezado a decir aquí estoy yo, pero por suerte sigo mi vida normal, puedo trabajar, aunque el cansancio es lo peor. Y lo que decía, el círculo grande que tenía a mi alrededor dejó de entender, que si podía andar...¿por qué no podía ir a un concierto o salir hasta las tantas? Y el círculo se redujo, pero me llevo lo mejor, sé con quien puedo contar y con quien no. Si algo te enseña esta enfermedad es a saber valorar, y que sí, siempre la vamos a tener de compañera de viaje, para lo bueno y para lo malo. A veces te vienes abajo, pero como te puedes venir abajo con otras muchas cosas. Hay que sobrellevarlo. Y la vida es eso...disfrutar de lo bueno (que es mucho), y sobrellevar los obstáculos (que probablemente en comparación son menos). Ánimo a todos" - Maria

"Sobre el año 2013 ya empecé a tener problemas: la pierna derecha me fallaba, fallos en el equilibrio, caidas, fatiga.... Hasta octubre de 2018 no tuve el diagnostico (esclerosis múltiple primaria progresiva) y en ese periodo de tiempo el problema se agravo hasta tener problemas serios de movilidad. De Bailar y hacer senderismo pase a tardar 20 minutos en recorrer 500 metros y acabar agotada. Me dieron la incapacidad permanente absoluta y la discapacidad (con 59 años) y mi vida dio un cambio radical. Por "suerte", me diagnosticaron ya mayorcita y habiendo hecho y disfrutado de un montón de actividades. Aunque es muy duro sentir que aquello que te era tan sencillo ahora sea un reto diario y absoluto. Esto va por días, ya lo sabemos, asi que procurando tener una vida saludable : ejercicio, natación, buena alimentación y auto cuidado. No pierdo la esperanza e intento ser positiva." - Mahiba

"La verdad que hay veces que te sientes mal, porque hay muchos sintomas que no se ven, sólo lo nota quien padece esta enfermedad, en la última revisión le pregunté a mi neuro por el tema de la discapacidad, me contesto que ni lo intente, que tienes que estar prácticamente muriendote para que te den el 33 %, y digo yo... a los que desgraciadamente nos ha tocado esta enfermedad, no podrían ponernoslo un poco más fácil y reconocer el mínimo de discapacidad con el diagnóstico para hacernos la vida un poquito más fácil? No pretendo cobrar ninguna ayuda ni jubilarme, sólo pretendo trabajar, estar activa y sentirme útil, nos ayudarian bastante ya que al prepararnos alguna oposición entrariamos por la bolsa de discapacidad y tendríamos mas oportunidades, ya que es difocil aprobar una oposición y encima si no retengo información, se me olvidan las cosas y no me concentro pues imaginaos... eso son síntomas que no se ven y nos pasan a diario. " - Vanesa

"Llevo 9 años con em , cuando me lo diagnosticaron se me callo el mundo encima , me costo asimilarlo y creo que a día de hoy aún no lo acepto. Mi vida ha cambiado ,la fatiga no me ayuda nada hay días que me cuesta seguir porque noto que mi cuerpo dice basta, tengo una niña de 6 años y me frustra no seguirla el ritmo. Laboral mente también me ha influido ya que no me concetro como antes y me siento súper cansada. Creo que sería importante que tras el diagnóstico tengamos más apoyo psicológico y laboral. " - Sandra

"Mi mensaje no es otro q el que reconozcan el mínimo del 33 con solo el diagnóstico.ya q a mi en primer lugar me lo dieron y luego me lo quitaron....por lo tanto por esa regla la esclerosis se cura.....que la gente(no toda) q se dedica a valorar si tienes o no ciertas discapacidades q estudien como van las enfermedades,q no pq no vaya en silla de ruedas no tenga otros impedimentos... Yo empecé mal psicologicamente luego vi q no tenía mucha incapacidad pero se me olvidó que es degenerativa y dios quiera q no pero lo mismo termino en silla de ruedas.porfavor más dinero para q puedan encontrar la cura..... " - Vanessa

"Nunca pensé en pedir una incapacidad, era limpiadora y con 35 años me la dignidticaron. A los 45 mi neurologo me lo propuso pero yo no me veía para quedarme en casa, claro tuve mellizos y con los dos y mi trabajo no me quedo más remedio. Tarde un año para que me dieran la incapacidad total y al final después de dos años y medio por fin la jubilación. Hoy en día aunque haya sido muy joven, me alegro ya que el agotamiento y equilibrio me vencen y puedo por fin dedicarme a mi, mi salud y poder disfrutar de mi familia cosa que antes me iba limitando.." - Silvia

"Tengo esclerosis desde el 2007 y voy muy bien. Ma paso un en Abril 2022 brote y estoy con tratamiento. Espero todo vaya muy bien" - Hilda

"Que toda l la comunidad EN bonito día. " - Ernesto

"Quisiera poder caminar bien y que no me traten como enferma.Se que me voy a morir pero no por tener Esclerosis Múltiple." - Alicia

" La enfermedad me otorgó la oportunidad de conocer diferentes experiencias de pacientes así conocerla " - Diego

"El diagnóstico fue caer en un pozo. Me metí en ese mundo desconocido para mi y solo quería saber todo sobre la enfermedad. Me ayudaron mucho mis seres queridos y tuve que convivir con ello. Mi vida se parº en el tema laboral, pero estoy feliz en el tema familiar. Tengo una niña de 3 años y a la espera de otro. Me encuentro bien y se que tengo que seguir con mi vida sin pensar en la EM. Gracias. Un saludo. " - Patricia

"Soy veterinario y del campo Imagínese como me a cambiado la vida. Ahora vivo en EUA antes en cuba donde no me diagnosticaron la enfermedad, ahora estoy deshabitado y casi no puedo caminar por la debilidad en las piernas y los mareos, ojalá y encuentren una cura para todos " - Orlando

"Cuando empecé con em, tuve que dejar mi trabajo convencional ya que trabajaba en el campo, al sol y haciendo esfuerzos, cosa que mi neurólogo me desaconsejo por mi bienestar. A día de hoy, y por suerte tengo trabajo, sigo el ritmo de mis compañeras aunque lamentablemente haya días que ya no pueda con nada más. Sigo opositando para tener un trabajo fijo y estable, antes como que dejaba más a un lado el tema de las oposiciones pero desde que empecé con mi amiga y al haberme cerrado muchas ofertas laborales, le estoy dando caña de la buena!!! " - Inmaculada

"Tengo la gran suerte de que la Esclerosis Múltiple me afecte poco en mi día a día. A pesar de eso, a causa de la enfermedad me vi forzado a tener que cambiarme de universidad para poder estudiar en mi ciudad. Eso hizo que perdiera más de la mitada de los créditos que tenía superados. A parte de eso tuve que volver a aprender a estudiar, reconociendo mis nuevas limitaciones. Ahora ya estoy viendo el final de mis estudios y, como suelo decir, me gusta tanto mi carrera que voy a estudiarla dos veces." - Pablo

"Cuando no sabía lo que tenía y me quejaba, mi madre me preguntaba ¿qué tienes, qué te duele?, pero a mí no me dolía nada, entonces nadie me hacía mucho caso, ni yo misma. Hasta que, estando de vacaciones, hablé con mi médico, y me dio la baja para tener tiempo de investigar qué me pasaba. Y así fue cómo lo descubrí." - NOEMÍ

"Con 21 años me diagnosticaron esclerosis múltiple, llevo 1/3 de mi vida con ella, fue un golpe, tuve que cambiar muchos hábitos siendo muy joven, a pesar de todo, al margen de la fatiga y tener que tomarme de vez en cuando un respiro, llevo una vida casi normal! De la experiencia me llevo el crecimiento personal y la actitud ante la vida, que es mucho :)" - Inma

""Levantarse cansada.... tener la sensación de que no has descansado nada.. vivir con unas pesa en los pies con un péndulo en la cabeza... El día se hace cuesta arriba.. pero es lo que hay.. no queda otra que resignarse!! Susana." - Susana

"Han pasado cinco años desde el diagnóstico. Y cada día estoy más cansada. ¡Qué digo! Agotada. Absolutamente exhausta de que todo me cueste el triple que a los demás, de que mi semana solo tenga seis días, de no saber cómo me voy a levantar mañana. Soy fuerte, me digo. Me levanto y salgo de casa con una sonrisa. Que no se note que ese día estoy tirando de mi pierna, o que no tengo fuerza en la mano y me hormiguea todo el brazo. Que no se den cuenta de lo despistada que soy, porque se me olvida alguna tarea o tengo el nombre de aquello, sí esa cosa... justo en la punta de la lengua. Vivo esclava de las alarmas del móvil que me recuerdan las tomas de medicación, la visita al médico y también cientos de cosas pequeñas que mi mente se niega a registrar. Lo que más daño me hace es que debo ser una actriz de primera, porque esas escasas veces que me desahogo con mis amistades, me sueltan que después de este tiempo ya tenía que tenerlo superado. ¡Qué estoy muy bien! Como si no hubiera tenido que apretar los dientes y sacar fuerzas de donde no las tengo para ir a ese café. Siento que soy invisible para todos y también para la administración que no reconoce lo que estamos sufriendo los que padecemos esclerosis múltiple día tras día." - Sara

"He tenido que dejar de hacer cosas que me gustaban, poner el freno. Me hubiera gustado poder llegar más lejos en mi trabajo. Aún así estoy orgullosa de estar donde estoy y la EM me ha obligado a aprender a vivir la vida con más pausas pausas forzosas pero que hacen que valore más la vida" - Raquel

"Siento que me afecto mucho a mi, no pude continuar trabajando porque donde me afecto en mi caso fueron las piernas, ya casi no puedo caminar solo, pierdo mucho equilibrio y me fatigo mucho. Pero de todas maneras siempre le pongo voluntad y mas halla de que me frustra encontrarme así, tengo que seguir por mi y hacer todo para seguir adelante. Por suerte tengo el apoyo de mi señora y su familia que están siempre en todo conmigo." - Lucas

"Llevo 10 años diagnosticada y a pesar de que hago vida normal, siempre estoy en alerta por si pasa algo. La fatiga es mi peor enemiga pero con la ayuda de mis compañeros de trabajo, familia, amigos y mi positivismo, soy capaz de hacer todo lo que me proponga! a tope!! " - Zaira

"Vives con una permanente zozobra de no saber que pasará mañana y sobre todo como afectará lo que puede pasar (ojalá que no) a los tuyos. Y sabiendo además de que no hay aún, no ya una cura, sino las ayudas públicas suficientes para "hacer las cosas" más dignas y decentes..." - Óscar

"Hola, llevo diagnosticado 22 años, desde los 16, y bueno hasta llegar aquí a sido una batalla continua pasando por muchísimas situaciones , brotes, y sintomas diferentes. Al final aprendes a ser fuerte y a reírse del cansancio , desequilibrios y demas problemas que son muchos, cuando llegan tu mente comienza a funcionar en: como lo afrontamos? Queda mucho por pelear, ese es el lema cada mañana. Mucha fuerza a tod@s" - Hugo

"Recibí mi diagnóstico hace casi un año después de llegar al hospital con una mitad de mi cuerpo prácticamente paralizada. A día de hoy, y con un nuevo brote a cuestas, sigo esperando noticias sobre mi medicación. La esclérosis me ha limitado la movilidad, el habla en ocasiones, y, sobre todo, mis ganas, mi ánimo." - Sandra

"https://drive.google.com/file/d/1GDM1N118GCtSqZ2cfDedmOCXu6sdf4aM/view?usp=drivesdk Os envío mi canción LuchEMos traducida de LluitEM, mi versión original. Para empoderar y dar fuerza a todas las personas que como yo tenéis EM. Demos visibilidad a la EM! " - Begonya

"Tengo 34 años y 11 de diágnostico, soy Mexicana el camino no ha sido fácil aún hay mucha desinformación, la Esclerosis múltiple dio un giro de 180 grados, planeaba irme del país cosa que no pude hacer, siempre he pensado que el tiempo de Dios es perfecto me quede en Guadalajara, Jalisco México donde tuve a los mejores neurólogos aún sin tener seguridad social ya que trabajaba en una consultora política y se acaba de terminar mi contrato, la A.C. Me brindo medicamento y hubo personas buenas en el sector público que me brindaron la oportunidad de tener un trabajo siempre fui honesta con la enfermedad que padecía y jamás hubo tema con ello, tuve varias recaídas en todas me apoyó mi jefa. Mi camino iba por la ciencia %uD83E%uDDEA, me dediqué a lo social, y así seguí sin parar mi camino se hizo más espiritual, más agradecido, duré 6 meses sin caminar y aún recuerdo que le prometí a dios que mientras respire, camine y mi corazón siga latiendo no me voy a rendir. Viví mi duelo, agradecí por tener un trabajo aunque me cansara el doble. Decidí viajar ligero y vivir un día a la vez. Hay de todo tipo de personas en esta vida y he vivido diferentes tipos de violencias por la esclerosis múltiple y porqué sigo de pie, un par de ex compañeras de la secundaria me publico en redes Facebook en todas las páginas posibles diciendo que no estaba enferma que solo lo hacía para dar lástima y para mí fue doloroso, personas que no conocía me mandaban mensajes de odio. Lo peor a lo que me he enfrentado es a trabajar en la secretaría de asistencia social del gobierno de Jalisco donde siempre me llamaron un caso especial, eran jornadas abrumadoras, no había accesos, me excluían y mi ex jefa no me daba permiso de faltar porque no me atendían en IMSS en pleno COVID con la amenaza de correrme me tenía plantada en imss los médicos se enojaban y me decían que le dijera que no se diagnostica en un día pero ella decía que yo me veía bien y hasta me puso a cargar cosa que yo le decía que no podía pero para ella yo estaba bien. Iba con recaída a trabajar hasta salí a una contingencia con recaída estaba obligando a mi cuerpo a dar más del 200% y jamás fallé en el trabajo, empezó el acoso laboral, las difamaciones y fueron años de callarme por miedo, mi trabajo me lo gané caminando las calles, no podía entender como una secretaria que debe ser la más incluyente me trataban tan mal, mi ex jefa me gritaba, tuve riesgo de trabajo por cargar, daño en cervicales irreparable sin opción a operación, me indicaron rehabilitación sólo me dejaron ir dls días en el trabajo, el traumatólogo y el neurocirujano me dijeron que no era candidata a operación pero que debía levantar riesgo de trabajo, cosa que no hice por miedo, empecé a tener ataques de pánico, depresión y ansiedad mi psiquiatra y psicólogo me dijeron que dejara ese trabajo y que denunciara pero estaba paralizada, me mandaron a casi tres horas de distancia de mi casa cuando tenía un dictamen médico que decía que no podía viajar más de una hora en transporte público, no les importo el dictamen ni me dejaron ir a terapia física, mi ex jefa negó ponerme a cargar cuando hay testigos y evidencia. Al final me pidieron desistir en agosto del año pasado del riesgo de trabajo con la promesa de no correrme todo fue una mentirá, en octubre recibí una llamada de mi ex jefe diciendo que me despedía por mis incapacidades y porqué estoy enferma , es la secretaria donde deben ser más incluyentes y a mi me corrieron por padecer una enfermedad que ignoran, perdí mi quimio, caí en depresión al darme cuenta que había permitido que me trataran tan mal, tengo el amor y el apoyo incondicional de mi esposo a quien también despidieron solo por ser mi esposo. Aquí en el Gobierno de Jalisco no hay inclusión y se que podrán imaginar el daño que causaron en mi, no suficiente con eso, hackearon nuestros teléfonos, pantallas y esos programas solo los tiene el gobierno fuimos con un perito. Esto se volvió una historia de terror que me causó recaídas, ataques de pánico y estrés crónico. Por favor ya es suficiente con padecer Esclerosis Múltiple y el dolor crónico yo tomaba tramadol como para tolerar violencia las cosas por su nombre, acoso laboral y exclusión. Bendiciones guerreros, un abrazo desde México que aún no es ejemplo de inclusión. El amor sana " - María

"Llevo 7 años con EM RR, desde el diagnostico he cambiado tres veces de trabajo intentando tener mejor calidad de vida, eliminando situaciones de estrés, consiguiendo un horario más acorde a mi fatiga, intentando que estén más cerca de casa, aún perdiendo poder adquisitivo. Soy afortunado por haber conseguido mejorar esas condiciones y continuar trabajando. Todo me lo he currado yo, ni las administraciones y las empresas me han servido de apoyo. Mientras rindas y no faltes al trabajo, no hay problema. Es una lucha diaria por ser eficiente y no verse afectado por los síntomas. Eso hace que sacrifique algunos momentos de ocio, por el descanso, tengo que dosificar y dar valor a lo importante." - Chuso

"Soy Mariluz Mirón sanguino ; diagnosticada de EM desde 2013, ya 10 años que no es nada. Empezó de una forma muy activa y agresiva. Llegué a estar sin poder moverme, pero salí de aquello. Lo mejor fue cuando la doctora me dio el diagnóstico. Me dijo que tenía EM y se fue sin decirnos nada.%uD83E%uDD23%uD83E%uDD23. Pasé por varios tratamientos, y a día de hoy me encuentro con Natalizumab . No me fue nada mal pero sí que es verdad que siempre he estado muy activa. Ahora en estos momentos me encuentro más cansada mental y físicamente, sobretodo todo lo segundo..... Pero...... Que no decaiga la mente.....que os voy a contar que no sepáis!!!. Desde mi punto de vista, siempre me he sentido un poco así: Patosa, cansada,no veía bien, con vértigo, tartamudez ( o que se enredaba la lengua), sin fuerzas según que día.Vamos un poco como ahora según el día. Después de 10 años con tratamientos, el cuerpo se encuentra más cansado, intentando no pensar mucho pero es inevitable. En mi caso fue duro, hasta que llegaron al diagnóstico. Pero por suerte cada día se diagnostica más rápido. Por último lugar: sé que de esto no se muere, pero es duro levantarse igual que te acuestas de cansada o dolorida, y seguir avanzando como si no pasará nada. Pero esto es así: o te hundes o resurges. Yo elijo resurgir y fluir%uD83D%uDE18%uD83D%uDE18%uD83D%uDE18%uD83D%uDE18, mucha fuerza!!!!" - Mariluz

"Buenos días mi hija de 18 años de edad tiene un año diagnosticada con EMRR después de muchos años con síntomas está sin tratamiento acá en Venezuela no hay ningún medicamento para esto soy su mamá estoy desesperada no se q hacer me pueden orientar para ver si con ayuda humanitaria podemos irnos a un país donde le puedan dar su tratamiento " - Desiree

"Acaban de diagnosticar me hace un mes, estoy pendiente de iniciar un tratamiento y la verdad es que siento miedo e incertidumbre por como avanzará la enfermedad. El diagnóstico te cae como un jarro de agua fría " - Claudia

"Desde agosto del 2001 recien cumplidos 54 años estoy con EMRR imposibilitado para cualquier trabajo..." - Bartolome

"Pasé muchos años ocultando mi enfermedad. Estaba bien, siempre he tenido un buen pronóstico. En un momento dado de mi vida, tuve importantes problemas personales, y la trabajadora social me aconsejó pedir la discapacidad. Me la dieron, pero haciendo muchos puntos en lo social, y revisable. Cuando tocó la revisión, acababa de tener un bebé, así que no podía tomar ninguna medicación. Porque quise dar el pecho al menos 3 meses. Me la quitaron, diciéndome literalmente que "no estaban suficientemente enferma" y que "seguro que encuentran la cura". Pero yo no quería estar más enferma... Y, aún así, sabía que lo estaré. Quizás dentro de años. O quizás mañana. Han pasado 6 años de aquello. Aún no hay cura. Yo volví a solicitar la discapacidad. Me la devolvieron. Un 39% permanente... Tengo más lesiones, ahora debo de estar suficientemente enferma. Pero yo no quería estarlo..." - Arántzazu

"Hola!! Me diagnosticaron EM con 17 años, una semana después de hacer selectividad. Tuve un brote de EM con un entumecimiento de las piernas hace dos navidades pero los médicos simplemente dijeron que era ansiedad por exámenes. Se me pasó ese entumecimiento pero seis meses después, perdí la visión de un ojo. Con esto y el historial médico que ya tenía fui derivada a neurología tras dos días yendo a hospitales. Cinco días mas tarde ingresada, me dieron la noticia de que iba a tener una amiga para toda mi vida. Por ahora, no he tenido ninguna complicación en mi entorno cercano, he tenido la suerte de que familia y amigos me han apoyado desde que entré por la puerta de ese hospital. A nivel de estudios, la memoria me falla de vez en cuando, más que antes, pero nada que con un poco de esfuerzo se pueda sacar. A nivel anímico, hay días que no tengo ganas de nada, ni de levantarme de la cama, solo de encerrarme en casa y no salir. Por suerte, he tenido personas a mi lado para sacarme de ese agujero del que me encontraba y de que si vuelvo a caer, me levantarán. Solo toca esperar a que esta compañera se comporte siempre y no de malas noticias frecuentemente. Marina " - Marina

"Me he venido abajo 2 años más tarde cuando me he dado cuenta que muchísimas de las cosas que hacía anteriormente ya no puedo hacerla, y animicamente me afecta demasiado" - Ana

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